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一週間
G.W.
息子は先週、体育バスケで負傷した右手親指の突き指から始まり、風邪っぴき

春休み中の個人面談では、担任から「欠席はしないように」との指導を受けている為、いつもならば確実に休む風邪の症状でも登校しつつ早退を繰り返す日々

風邪っぴきの中、木曜日は遠足でディズニーランドへ

その夜
「なんか痒い」と言い始めた息子の全身に蕁麻疹?湿疹?
ヒィェ──(;゚д゚;)──!!

今日の朝になってもひかないようなら救急診療か?と覚悟していたけど、朝にはすっかり消えていたヽ(*’-^*)。

私はというと
情報が入らない(;ΘдΘ)
情報が入らないと言うことはポスティングしかない(;ΘдΘ)
水曜日の夜には左内蔵(鎖骨から骨盤)部分の至る所に筋肉痙攣の痛みが走り、かがみたいけどかがめない、かといって直立も出来ないヒィェ──(;゚д゚;)──!!と言う症状が数時間続いた(ToT)

皮膚表面にミミズが這うような筋肉痙攣が強く出て気持ち悪い日々(;ΘдΘ)

息子は右手の突き指で家の事が出来ないから、必然的に私が動かなければならないけれど、仕事疲労困憊の日々と家事と、まったく余裕のない一週間だった(ToT)

こんな生活は長く続けられない(ToT)
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(非公開コメント受付中)

はじめまして
私は口舌ジストニアになって23年になります。そのほかに書痙 けいせい斜頸もあります。ジストニアは光希さも知っているとは思いますがなかなか世間一般では知られてはいませんね。それが私の場合23年前に一発でジストニアだと診断されました。当時もちろんジストニアなんて知りませんし神経内科という科があることさえ知りませんでした。町で難病相談をやっていてそこで神経内科の先生がいたんです。もうすでにその頃 ろれつは回らないしほほの筋肉疲労や咀嚼もあまりできなくなっていて おかしいなとは思っていて、自分の言ってる事が相手につたわらなくなってきたので いいかげんまずいなと思い難病相談にいったのがはじまりでした。そこで先生にいろいろ検査しなきゃいけないからに必ず病院に来なさいと言われたんです。検査をいろいろしましたがやはり原因はわからず。それでいろいろ薬をためしてみようということになり、薬をいろいろ変えていき今飲んでる薬にいきつくまで7年か8年かかりました。その薬でわたしの場合は70%は症状は抑えられてるかなあと思っています。残りの30%は舌のジストニアがあるので言語障害とか書痙と斜頸もが少しでてしまいますね。その言語障害と書痙ので身体障害者手帳ももらっています。私も子供もいるし仕事もしてるので いろいろ大変なこともあります。何回も口舌ジストニアの事で泣いたかわかりません。光稀さんんもいろいろ大変なこともあると思いますが なってしまったものはしょうがないと受け入れていくしかないんですよね。精神的な影響もわるくしてしまうので。昔とくらべたら、今は研究がすすんできてるから、 いつかは自分に会う治療法ができるかもしれません。その時までがんばりましょう。
みーさん、はじめまして☆
細々のブログ見つけて下さり、ありがとうございます。
23年前に一発で診断を受けられたとの事!!すごいです!!
私以上にラッキーな人生ですね~!(^^)!

口舌ジストニアでの筋肉疲労・・・
すごく良く解ります。
喋る事で筋肉疲労が起こるなんて、病気になってから初めて経験しました。
それに言葉を紡ぐのに舌が思うようにならない(力む、痛い、疲れる)なんて体感も口舌ジストニアならではの感覚なんでしょうね。

私も例に漏れず様々な薬服用を経て今に至っています。
私の場合、パーキンソンや精神薬が悉くダメでしたし、漢方メインですが・・・(*_*;

口舌ジストニアと書痙で障害手帳できたのですね。
私は医師には口舌ジストニアでの手帳は難しいと言われました。
脳梗塞などの後遺症で涎ダラダラとかでなければ言語障害の申請は難しいと言われました。

今は全身的なジストニアとも精神的には共存できていますが、痛みや疲労感は半端なく休日は殆ど寝て過ごしています。

みーさんもお仕事していらっしゃるのですね。
私はパート族になってしまったので、今後の生活が一番不安です。
もっとも・・・健康な人でさえ、将来の生活が見えなくなる時代ですから仕方ないのでしょうけれど・・・。

普通に出来る事、出来ていた事が出来なくなって、しかも理解されにくいジストニア

今後も研究を続けてもらって、ジストニア患者に明るい未来がありますように・・・。

グチグチのブログですが、同じ体感の方のコメントは励みにもなりますし、参考にもなります。
また時々覗いてコメント頂ければ嬉しいです。

ありがとうございました。


まぁ~!
光希さんおはようございます!
みーさんのコメント拝見したので思わずマリオのHNでコメント(笑)
23年前だなんて凄いですね。
でも私ももう10年以上。
お二人よりきっと軽いとは思いますけど
ドプスとリボトリールとロキソニンの量が増えてきている昨今です。
最近舌が疲れて飲み込むのが疲れます。
全体的に疲労が溜まってくると
普段が気づかないところも不調になるのですよね。
みーさんはどんな薬をつかわれているのでしょうか?
>いつかは自分に会う治療法ができるかもしれません。その時までがんばりましょう。
そうですよね。
光希さん、私達も希望を持って頑張ろうね♪
マリオガールさん、お久しぶりです(笑)
直接、命の危機にさらされる事のない病気だけに、治療法も遅くなるのかもしれませんよね。

舌のロレツは、もうギャグにしちゃってます。
だって、早く喋る事も、喋りにくい言葉も本当に無理なんですもん。

ただ・・・
やっぱり痛いのやら疲れるのやらはキツいですよね~
痛みにも耐性はつきつつ、それでもやっぱり痛いものは痛い(>_<)

自分の中で、今まで出来ていた「ふつう」のキャパがどんどん狭まって、周りの出来る事との温度差が大きくなる((+_+))

ま・・・それが病気なんでしょうけどね(*_*;

労わらないといかんのよ・・・
自分の身体の声を聞かないで突っ走ると、結局悲鳴をあげて動けないよう身体が防御しちゃう(*_*;

「やる気スイッチ」のon/offが下手な私は突っ走って失速(*_*;

あ~身体の声を聞かなければ・・・(*_*;



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