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症状名が病名になれば・・・
『ジストニア』ってまだ病名にすらなっていない(´;ω;`)

症状が多様だし、身体中に筋肉は存在しているから何処に症状が出るかも人それぞれ…

ただ…
日頃、酷使している部分に、その症状は出やすくて…
そんなんだから知らない人は「あ〜精神的ね」と思う人も少なくない

だけど実際は精神的なものではなくて、脳神経の病気…

震えや傾きが外見から見える事もあれば、私の内蔵や喉のようにカメラや心電図とかで判断する部位に出る場合もある…
私は全身性に移行しているので見た目からは小刻みな震えがあったり、身体の至る筋肉の表面が時々ボディビルダーのように勝手に隆起するけれど、極端に傾斜している場所はない

私の場合は舌から始まって、その時は三ヶ月で職場復帰したけれど決して治った訳ではなくて、舌の筋肉が勝手に緊張する力より更に力を加え、時には力を抜く事を意識しながら付き合ってきた
10月で5年になるけれど、見た目は殆ど普通(ちょっと舌足らずな喋り方の人くらいにしか見られない)でも、その普通に見える喋りをするのには相当の力が必要だから疲れるし痛くなる
それが続くと耳から顎下周りに筋肉のゴリゴリした痼が出来て、それが熱を持って更に痛みを増し、頭に近い部位でもあるから脳内神経がヨロヨロしてくる始末

三年後には全身性に移行したけれど
舌の時なんて口舌ジストニアを知らない一般の人にとどまらず医者にでさえ散々な言われようだった
自分でも分からないし不安だから病院に行くのに、頼みの医者にでさえ「精神的なもの」「心療内科を受診した方がいい」と…その時期が一番キツかった(´;ω;`)

全身性に移行してジストニアの専門と称する病院に出向いた際にも、ジストニア専門と称する医師にさえも「その症状はジストニアではない(頸が曲がっているとか、手が曲がっているとかでなかった為)」とさえ言われたし( ̄▽ ̄;)!!

結局、口舌ジストニアを診断してくれた医師を受診している最中に筋肉痙攣MAXが出て、直ちに脳神経科に回され全身性ジストニアと診断ついたけれど…

コブクロの小渕さんの症状が公になって『ジストニア』って言う症状が世間に広まったけれど、見た目に分からない分、彼のその葛藤も相当なんだと解る…

思うようにならない歯痒さ、悔しさ、歌う事で伝えたい想いを言葉にしてきた彼が、言葉を紡ぐ事が思うようにいかない苦しさ…

痛みもある筈だし…

痛みも、辛さも、苦しみも見た目には解らない
理解されない事もきっと多かったし、これからも理解されない事も多々あるかもしれない

だけどギフトもある…
普通って思って出来ていた事が出来なくて、決して普通なんて世間一般には計る事が出来なくて、痛くない時や調子が良い時がある時は、天にも昇る幸せさえを感じられるから、もしかすると人より多く幸せを持っているのかもしれない(^^ゞ

傷病手当が終了近づいているにもかかわらず、主治医からの言葉に現実を見せられて…それでも挑戦してみたいとささやかな望みを持ち続けている私には、彼の発表はズドーンときました゚(゚´Д`゚)゚



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(非公開コメント受付中)

そう思えるなんて…♪
そうそう、診断にこぎつけるまでが大変でしたわ…。
光希さんの発症部位も不定愁訴と捉えられそうな感じですものね。

今回の休養宣言は仕事をどうしようと葛藤している時には色々と考えさせられる出来事ですよね。
光希さんの思いっきり仕事をしたい!というのがとっても伝わってきます。
会社とのお話合いがお互いの納得のいくような内容で進められるといいですね。


仕事したいんですよね〜(^^ゞ
だってね・・・
今までより明らかに人生経験値上がってるんですよ(笑)

専門医とされている医者にさえ見放された経験を経て、全身性ジストニアと診断されたイタイ経験もありますし(笑)

きっと・・・
まともに診断されずに苦しくて辛い想いをしている人も少なくないと思うのですよね(´;ω;`)

私の仕事は毎日毎日が一期一会の出会い・・・
病気の事、食の事・・・地球と共に生きている事、生かされている事・・・
そんな繋がりってステキと思うのです(^^ゞ

身近な人にはなかなか言えない事でも、一期一会の出会いだからこそ気負わず話せるコトってあると思うのですよね(^^ゞ

・・・ん(メ・ん・)?
仕事はフィールドで私のしたい事って・・・
単に・・・会話(メ・ん・)?(爆)

ま・・・それに結果が付いて来て、楽しければ良いのです(笑)
それって…
メッセンジャーの役割だよね。
友人もアンテナをいっぱい持っている人がいて最近ついたあだ名が伝書鳩だそうです。
きっと光希さんもそうやっておきゃくさまに色々お伝えしたいのね~!(^^)!
願いが叶いますように!
あ・・・ソレです(^^ゞ
職場の初めての上司が
「貴方方は伝道者です。営業と伝道者は違います。」と笑いながら良く言ってました(^^ゞ

でも・・・
私その言葉と、もう一人の「会話を楽しんでね。」の、たった二人の言葉を原動力に続けてきましたから(^^ゞ

結果は後からついてくる・・・と(^^ゞ

ありがとうございます(#^.^#)
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