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2007/02
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頑張る(^^)
うちは母子家庭です。これは悲観している訳ではなくて逆に息子にとって私しかいない!と思う事で頑張れる事です。息子がいなかったら多分私の生活そのものは投げやりだったと思う。腹立つ時もたくさんあります。腹立つ時の方が多いです(ーー;)しかも回りの人間曰く良く似た親子らしく、似ているから腹が立つのか何なのか・・・。息子と生きてゆく為にもめげてなんかいられません(^^)前進あるのみです!
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テーマ : 大切なもの、守りたいもの
ジャンル : 心と身体

スピリチュアル
私の親友の知人であるレイキをする方の妹さんにお会いした。言い方が正しいのかどうか判らないが、この妹さんはスピリチュアルケアが出来る方。以前レイキなるものが出来る方にお会いしてから、私は不思議な位、楽になった。別に何をどうこうしたという事ではなくて、その時も今回妹さんにお会いした時も、食事をしながら会話をして一緒の時間を過ごしただけなのに不思議。心のケアではなくて、もっと深い魂のケアとでも言ったら良いのだろうか。そんなの気休めだと思う人もいるかもしれないけれど、私が楽になったのは事実だからそれで良いのだと思っている。辛い時は何かにすがりたくなるのが人だと思う。でも私の場合はそれまでの経験から何かにすがる事に嫌悪感があった。自分の人生は自分で決めるものと考えていたし、それは今でもそう感じている。多分親友が「絶対良くなるから会ってみない?」等と言っていたら断っていたと思う。レイキ以降、私はとても楽になっていたので悩みらしい悩みもなくスピリチュアルのその妹さんにお会いしたのだけど、私は私の思うとおりに歩いていけば良いのだと言われて更に楽になったおひさま

テーマ : スピリチュアリズムとヒーリング
ジャンル : 心と身体

ビデオ撮影
言語聴覚士(リハビリ)のS先生から私の会話の状態のビデオ撮影を依頼された。今後『タングスラスト』の研究をする為に学会で発表したいという事で、私は快く承諾した。こんな妙チクリンな病気になってしまったけれど、私は運が良かったんだと思う。もしかしたら日本で、世界でこの病気と診断されずに、少し前の私以上に苦しんでいる人が多くいるかもしれない。病名も知られていない病気なだけに、誰からもアドバイスをもらえず、自分自身を追い込んで精神を病んでしまっている人だっているかもしれない。私はいろんな人に励まされ、話を聞いてもらってたくさんの人に「ありがとう絵文字名を入力してください」と感じるから。

テーマ : ほんのちょっとでも前進!
ジャンル : 心と身体

『タングスラスト』と診断される迄
06'10月
鼻風邪が2週間程続いた後、耳下、顎全体の鈍痛。喉仏の変な圧迫感。
06'11月
耳下、顎全体の鈍痛。喉仏の圧迫感。肩、首の異常な凝り。頬骨、額、こめかみ等の痛み。舌が長くなったような、大きくなったような感覚。
06'12月
11月の症状は相変わらずのまま、ロレツの回らなさが顕著になってきた。それに加えて脳みそが鼻から出る?!ような変な感覚で、仰向けに寝ると脳みそが所定の位置に戻るような感じ。動悸。視力が若干低下。
07'1月
口を開けて会話をすると舌を噛んでしまう(内頬、舌はいつも傷だらけ)。自分の意識とは別に舌が飛び出てしまう。何故か食事中や口の中にハブラシ等が入っている時は普通に話せる。酸素が足りないような感覚が常にある。私が編み出した方法は歯を食い縛って腹話術のように会話をする。飴玉を上下の奥歯の間にあてがう(これは自分の意識とは別に5分もしない間に砕けてしまう)。時々足元がフラフラする。
07'2月
日本で唯一診断が出来る医師に巡り会え、極めて稀な『タングスラスト舌突出症』と診断される。バンザーイ、螯rヲW、J、O

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

世界で100人位の症例
『タングスラスト』はまだまだ未開発の病気で、世界でも診断を受けられた人は100人位だとの事でした。精神病や軽い脳梗塞と診断をされている人が数多くいるのではないかと先生も言っていました。どのくらい知られている病気ですか?と聞いたら耳鼻科の分野でも殆ど知られていないらしい。世界では主に女性に多く発症しているらしく、日本での6名も全て女性のようです。息子はれっきとした男児ではあるけれど「遺伝性のものですか?」私はこの病気を受け入れて前を見ることができるけれど、やはり息子が同じ境遇になる事には拒絶反応が働いてしまう。先生の回答は遺伝の可能性は極めて低いとの事でホッとした。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

「たてかけちゅうだったんです」
「たてかけちゅうだったんです」私はこの「タ行」がたくさん入った文章を話す度に舌が飛び出てしまう。第二関門のリハビリ法は次の通り。
前回同様、舌を出した状態で「アイウエオ」
これは頑張ってリハビリした甲斐あって随分緊張せずに言えるようになってきた。
ポピング
 舌を上顎にベッタリ張り付けそのまま10数えてから舌打ち。
九九
 私の場合2、6,8段を口を開ける事を意識して繰り返す。
文章
 私が仕事で使う挨拶文を一拍ずつ、倍の速さ、文節で区切るの三段階で練習する。
「たてかけちゅうだったんです」
いずれのリハビリも私の場合、歯を食い縛る事によって舌が飛び出てしまうのを防いでいた為「イ」段の言葉は問題なくクリア。口を開けないで話す習慣が着いてしまっている為、今後は舌が飛び出ようが気にせず口を開けて会話を心掛ける事を指導された。普通の人よりかなり遅いスピードで会話をする分には舌を噛まずにいられるものの、スピードを上げて普通に話そうとするとたちまち舌を噛んでしまう。でも、とにかく進行させない為に会話をする時は常に普通に口を開けて話す訓練を続けるに限るのだと思う。言語聴覚士の先生はいつも本当に優しい。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

愛犬ケビン
我が家には今年14歳になるシーズーの男の子ケビンがいる。この子は息子よりも兄貴で、本当に息子の面倒を見てくれる。息子はケビンがいないと寝付けない。ケビンと一緒にベットに入り息子が熟睡すると私のベットにやってくる。ケビンは3歳の時に信号無視の2tトラックに轢き逃げされた。私の落ち度がケビンを不自由にさせてしまった。当時、伸びるリードを使っていて後ろからはヨチヨチ歩きの息子が着いて来ていたので、信号が青になった瞬間左右確認もせず「よし」と言ってしまったのだ。ケビンは「よし」の言葉で道路を横断。2tトラックの下で回転しているケビンがいた。彼は4回もの手術から奇跡的に助かった。あれから10年以上左前足は胴側面に曲がったままでも頑張ってくれている事にありがとう。

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テーマ : 家族・身内
ジャンル : 心と身体

ポジティブ
叔父の脳腫瘍は80個以上に増殖していて、医者からみても命のあるのが不思議としか思えない状況だった。通常数個の腫瘍にしか充てないガンマナイフを、一か八かの試みで長時間充て続け一回目の放射線治療が終了した。その後毎週末お見舞いに行く度に驚く程回復してゆくのが嬉しくもあり奇跡のようでもあり安心できる時間が多くなった。歩けず、話せず、半身麻痺のようだった叔父が抗がん剤の副作用もなく、今では杖を使わずに歩いて私達の見送りをしてエレベーターまで来てくれる。命の可能性を実践している叔父の事を心から尊敬している。

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テーマ :
ジャンル : 心と身体

同時期の発病
私の病気の発症と同時期に、昨年4月から父と暮らしている叔父が末期の肺癌と診断された。父は憔悴しきっていて、それでも私には心配かけさせたくないという気持ちから、叔父が入院して2週間程経った頃に初めて聞かされた。病気と知らされて初めて行ったお見舞いでは、急激に悪化してしまった叔父をみて私も息子も言葉をなくした。二週間の間、一人で苦しんで憔悴している父をどう励まして良いのか解らず逆に叱咤してしまったのを覚えてる。つい一ヶ月前までは4人でお祭りに行ったりしていたのに「どうして?」という気持ちが強かった。私がシッカリしなくては!!と妙な決意をして医者の説明にも立会い(この頃はまだ喉の違和感位に留まっていたので)薬の副作用や今後の見通し等を詳しく聞いていた。叔父の癌は脳、脊髄、骨、副腎にまで転移していて医者の話では、この二三ヶ月の間に転移したのではないかと言う事だった。今後は脳に転移した腫瘍の治療のガンマナイフという放射線を充て、その後は抗がん剤での治療となる事を医者から告げられた。医者からの余命宣告は残酷過ぎるものだった。

テーマ : 家族・身内
ジャンル : 心と身体

現所長と新所長
私の会社は毎年3月に上司が移動します。現所長は私が入社した当初は拡大リーダーなるものでしたが、昨年夏から営業所長というポジションで戻って来ました。しかしこの3月には違うセンターへ移動になってしまいます。新所長が我がセンターに顔見せにくるという事で面談がてら病気の事等をお話してきました。毎年4月には私達は契約更新をします。私は嘱託という職務を与えて貰っていますが、現在休職し、更に営業では最も大切な会話をする事が普通とは違う私に、現所長と新所長は引き続き嘱託という職務での契約書を渡して下さいました。捺印して3月末に契約更新の誓約書を交わせば私はそのままの職務復帰が出来ます。ノルマに対する不安はありますが、それでも私の言葉を聞いてくれて興味を持ってくれる方と巡り会える事を楽しみに、今はリハビリに専念します。ありがとうございます。

テーマ : ありがとう
ジャンル : 心と身体

レイキ
私には中学からの無二の親友がいます。この親友が『レイキ』なるものが出来る方に会えるよう機会を作ってくれました。その方とお会いして、今まで自分が頑なだった事、辛い過去に自ら執着していた事を気付きました。そうしたら、本当に心から楽になったのです。何で哀しい過去に執着していたのか今となっては不思議としか言いようがない意識改革が起きました。その方にお会いしたのは『タングスラスト』という診断がつくたった二日前だったのですが、診断がつかず病院を転々として、それでも「原因なんか別に解らなくてもいいや」と思い始めた矢先に診断がついたのです。自分の心によって「結果は後からついてくるもの」なんだという言葉の意味が初めて本当に解ったような出来事でした。今までたくさん心配させちゃってゴメンネ。でもそれ以上にいっぱいいっぱい、ありがとう。

テーマ : レイキ、発展レイキ
ジャンル : 心と身体

日本では私も含めて、たった6人の症例
診断が終わった後、私のリハビリの担当のS先生から聞いた。「この病気の診断が出来るのは過去のT大病院と現在のS病院のみなの。」私が「過去?」と聞くと「今日診断して頂いたN先生が過去T大病院で2名。S病院ボイスセンターが出来てから6年のうち3名(私を含め4名)。つまり、日本ではN先生しかこの病気の診断がつけられないの。」との事。「『タングスラスト』は立派な病気です。理解されずに精神病と片付けられて抗精神薬を飲まされて具合が悪くなる事が多いと言われています。」これとても良く解ります!だって私、都外の大学病院で抗鬱剤を処方され酷く具合が悪くなりたった1回で飲むのをやめちゃいましたから^^;この病気の他の症例の方達はどうしているのでしょうか?と訊ねると「この病気は進行性の病気の為、それぞれに合うリハビリを重ねる事によって進行を遅らせてゆくしかないのです。」

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

今後の治療方針
この病気は難治進行性の病気らしい。原因も解っていないから勿論治療法も確定されていない。今後はリハビリをしながら進行しないようにしてゆくとの事。リハビリの先生(一番最初の問診の時、待合室で『舌突出症』と言う病名ではないかと言ってくれた先生)はS先生という。まず、最初に短い朗読や三拍子毎にア~オまで話す、何種類かの短い文章、ピアノの音に合わせて発声する等の検査をした。S先生は私のひっかる単語をひろってゆく。これが私が最初に行った検査法。こんな検査は生まれて初めての事で、普通に話せる人には何の苦もない事でもロレツが回らずヘロヘロ状態の私にはとてつもなく大変な事だった。S先生は一つ一つの言葉を励ましてくれた。普通に話せない哀しさも報われるような検査だった。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

初めて聞く病名
2月19日(月曜日)
月曜日の午前中にしか診て貰えないN先生の診察があった。最初はいつも通りレロレロ噛み噛みの状態で症状の問診を受けた。次にいきなり耳鼻科で口の中を診る時に使うミラーのようなものを「はい!口開けて~、コレ入れてしゃべってみてくれる?!」と奥歯に入れられた。何で?何でこうすると会話が出来る事解るの?奥歯にミラーを入れた状態で私「飴玉等を奥歯に入れていると会話ができるんです。」先生「口に食べ物が入っている時も普通に話せるでしょう?」「はい・・・」「これはアメリカでは症例が多いけれど、日本では今まで5名しか症例がない『タングスラスト(舌突出症)』という病気です。恐らく精神病と言われて苦しんでいる人もいるでしょう。アメリカでは脳に何らかのカスが溜まって発症するとの意見もあります。この病気は原因も治療法も解っていません。」

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

休職願い
MRIの検査の翌日の体調は恐ろしく不調だった。頭はクラクラして足元はフラフラ。この時ばかりは本当に自分が脳に問題があって死んでしまうのではないかと恐ろしくなった。それでもまだ、以前からお願いしていた休職願いを提出する勇気が出なかった。休職をしてしまえば生活にも支障が出るし、ロレツが回らなくても、どんなに口の中が血の味で一杯になっていてもこの3カ月の間ノルマをこなしてきた。それは本当に日々自分との戦いではあったけれど、私はこの仕事が好きだし、この仕事をしている事でたくさんの暖かい出会いがある。たまにはインターホン越しに「アンタ何言ってるか判らないわよ!もっとちゃんと話しなさいよ!」と心ない言葉を投げつけられる事もあるけれど(苦しくて秘かに泣いた事もあった^^;)、でもそんな時でも励ましてくれる同僚がいたし、解ってくれた上司がいた。私は本当に恵まれてると実感してる。そんな職場を病気とはいえ離れるのは勇気がいる事だった。

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テーマ : ありがとう
ジャンル : 心と身体

舌突出症???
言語専門のセンターの病院。ここはちょっと格式が高い雰囲気を醸し出す病院でした。初診受付をして問診表に記入をして待合室でしばし待っていたら、白衣を着た先生が質問しにやってきた。何度もしつこいのですが私は『脳脊髄液減少症』と思い込んでいたものだから、問診表にも先生の質問にも仙骨骨折、矯正マシーンでの首が回らなくなってからロレツが回らなくなってきたように感じる事を伝えた。その先生は私の話す言葉や話す時の状態を診て「お話をする時に舌が飛び出ていますね。もしかすると舌突出症というものかもしれませんが、またお呼びします。」「ヘ?舌突出症?何じゃそりゃ???」その後の診察は鼻からカメラを入れ、咽頭に問題はないか?声は出るか?の耳鼻科で検査する一般的な診察をして頂き、次回専門の先生がいるという月曜午前の予約をとった。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

造影剤を入れながらのMRI
MRIの検査の前に入院できるかどうかの話をする為に病院に行った。前回とは違う「うちでは言語療法士がいない為、都内で言語を専門とする病院にMRIの画像を持って行ってみたらどうか」との医師の言葉に戸惑った。この頃はロレツが回らない事で反論や詳しく聞く事がままならなくなっていた。とにかくMRIの結果次第で医者の判断も変わると思いMRI検査に臨んだ。この日も会社で有休を貰って検査に臨んだ。これでわたしの病気が解るんだと、病名の出ないドクターショッピングに終止符が打たれる期待で一杯だった。1時間半もの苦痛な検査も身体の疲れとは裏腹に気分爽快だった。帰りは以前から知り合いの家具屋の方が迎えに来てくれた。ありがとうございました。結果は5日後の検診で判明する。

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都内の大学病院、神経内科に
自分の中での思い込みとは凄い影響がある。私は本当に『脳脊髄液減少症』と思い込んでいて、それは会社の人間にも友人にも話していた。その原因も仙骨骨折と矯正マシーンである事も吹聴してしまっていた(>_<)神経内科での受診は脳神経外科より更に丁寧な診察と問診だった。初診で「入院検査必要性がある。2~3週間入院できるよう予定を立ててみてはくれないか」と言われた。えっ!!そんなに入院?息子は?ケビンは?どうしたら良いの~(>_<)入院予約を取る前に造影剤を入れてのもっと細かいMRIの検査の予約をして帰宅。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

MRIの結果
MRIの検査結果は異常なし。脳神経外科から言われた言葉は「精神病院に行ったら?」だった。このころの私は自分が『脳脊髄液減少症』なる病気と信じ込んでいて、この病気は理解してくれる医者が少ないという事も知っていた。だから、この医師の心無い言葉も(知らないくせに・・・)と内心苛立ちながらダメもとで「精神病院の前に神経内科の受診を受けたい」と以前、卵巣嚢腫で入院した事のある都内の『脳脊髄液減少症』の診断が出来る大学病院の科は違うが神経内科の紹介状を書いて貰った。これで私の道が開けるのね~(^^)と症状の進行とは比例して私は楽観的だった。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

カイロプラクティック
お正月休みの間、カイロプラクティックなるものを受けてみた。06’6月に仙骨骨折をし仕事を休まない為に整骨院でのマッサージを受けてはいたが、私の肩から上の凝りは一向に良くならず、ロレツの回らない病気がハッキリしない為、自分で色々模索するしかないとネットで調べて近所のカイロなるものを受けてみた。脳の病気でないとすると身体の歪みから来ているのかもしれないと、仙骨骨折や整骨院であった出来事等を思い当たる節として話してみた。その先生から今までに聞いた事もない病名を聞かされた。『脳脊髄液減少症』早速ネットで調べまくり、まだ難病認定されていない病気。昨年からは保険が効かなくて全て自費でしか治療して貰えない(ヒェ~(>_<))、いわゆる鞭打ち症というもので交通事故などが原因で発症する・・・等と苦しんでいる人達の生々しい訴えが沢山ヒットした。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

正月休みから仕事始め
今年のお正月休みは7日間もあった。何かが変だと感じつつ、疲れているだけなのかもと楽観している私のささやかな期待は仕事初め早々裏切られた(>_<)以前は口が疲れてくる午後になると症状が顕著だったのが、もはや朝からレロレロ状態で舌や内頬の肉を噛みまくりで、会話をしていると口の中で血の味がしてくる有様で、これを回避する為に私は凄い発見をした。仕事中でも飴玉(大きさや形が微妙に大切)を奥歯にあてがっておくと普通に会話が出来る!!これは究極の発見で、いかに自分が歯を食い縛りながらでしか会話ができないかも判って、周りにキチンと症状を伝える事が出来るようになった。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

口腔外科から脳神経外科へ
2週間家でも車中でも、仕事中でも私はマッサージに専念した。職業柄私は喋り捲る。この頃は午前中より食事をした午後の方がロレツの回らなさが酷かった。マッサージをするとちょっとは楽になるかと専念し続けたが肩から上の筋肉がパンパンで、「脳みそが鼻から出てくるような???」今までに経験した事もないような感覚を覚えるようになっていた。2週間後に口腔外科を受診した時には、私の言葉はレロレロ状態で口腔外科の先生は仰天して、すぐさま脳神経外科の先生に相談しに行った。その間えらく待たされたけれど、次回でないと診て貰えないと脳神経外科への予約を三日後に取った(ーー;)

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ドクターショッピング
今までの人生で、こんなに短期間に病院に行った事がないという位、病院を転々としました。顎関節症かも?と思い以前勤めていた歯科の先生に相談したり、4件目の耳鼻科では鼻からカメラを入れて診て貰い「『舌根扁桃炎』だった可能性がありますから、薬を飲んで4,5、日様子を見て下さい。」と言われ、この時ばかりは真面目に薬を飲んだ・・・が全く症状に変化がない(ーー;)脳神経かも?とCTを撮って貰った病院ではトローチを処方されただけだった。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

舌が大きくなった?!
私の仕事は営業なので会話が何よりも大切です。あの頃、会社の仲間と話していた事と言えば「何だか最近舌が大きくなってきちゃったみたい?舌が長くなっちゃったのかな~」なんて冗談半分で、でも内心何かがおかしいと思い始めていました。風邪引いた位では病院なんか行かない私がドクターショッピングをし始めたのがこの頃でした。仕事が休みの毎週土曜日には近所の内科、耳鼻科、整骨院、整形外科と診て貰い、その度に処方されるのは風邪薬・・・。明らかに風邪の症状ではないのに薬嫌いの私が飲む訳がない。

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

何か変だぞ(ーー;)
仕事のお昼時間に、とてつもなく硬い煎餅を食べた。その直後私のアゴが変な感じになって、その痛みは2,3日続き「顎関節症にでもなってしまった?」と何となく思っていました。その後痛みが引いたと思っていたら、今度は喉の圧迫感が強くなり始めそこから私の奇妙な症状が次々に出てきたのです。

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

風邪?!
06’10月
私は鼻風邪を引きました。鼻がズルズルでその症状は2週間位続いていましたが、忙しいのと薬嫌いで病院にも行かずに生活していました。中旬を過ぎると症状も良くなってきていたので、いつものように「風邪だったんだ~それにしては長かったな~」等と年齢や疲れの所為?!にして片付けてしまいました。実はその頃、父と一緒に住んでいる叔父が末期の肺癌との診断を受け、自分の風邪なんぞに構っていられなかったのもありました。

テーマ : 風邪
ジャンル : 心と身体

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